قيم

ابتسامة فتى الفقاعة


لا أستطيع أن أتخيل كيف سيكون الحال عندما تمحو الأشهر التسعة الأولى من ابنتي بين ذراعي. عدم القدرة على لمسها أو عناقها أو تقبيلها بدون قفازات وأقنعة وبدلات خاصة. لهذا السبب ، لا أستطيع حتى أن أتخيل المحنة التي مر بها والدا جبرائيل ، "فتى الفقاعة" الذي لم يستطع أحد رؤيته حتى الأشهر التسعة ، ابتسامة والديه.

غابرييل سوليس فتى تشيلي أنه عانى من مرض خلقي يبطل الدفاعات. أي اتصال مع الخارج يمكن أن ينهي حياته. ولهذا عاش منعزلاً في غرفة بالمستشفى باردًا ومجهزًا بأحدث الأجهزة المضادة للبكتيريا والفيروسات.

في يوم من الأيام ، تلقى جبرائيل جينًا سحريًا. منذ تلك اللحظة تغيرت حياته إلى الأبد. تمكن غابرييل أخيرًا من الخروج من فقاعته. أتخيل تلك اللحظة في حياة جبرائيل كلحظة قصيرة من الخوف وعدم اليقين والوهم والغرابة والعاطفة. لكن خيالي يقصر بالتأكيد.

يصيب مرض "فتى الفقاعة" واحدًا من بين كل 100.000 طفل. اسمه نقص المناعة المشترك الشديد، وهو مرتبط بالكروموسوم X. المشكلة هي أن أحد الجينات معيب. فقط الجين الذي يشارك في تصنيع خلايا الدم البيضاء. العلاجات التجديدية الجديدة لـ مستشفى بوسطن (الولايات المتحدة الأمريكية)، تجلب الأمل لهم جميعًا. إنه ينطوي على استخراج الخلايا الجذعية من الجسم ، وإضافة الجين الذي يحتاجون إليه ، والتسبب في الإصابة بفيروس في هذا الجين حتى تتمكن الخلايا من إعادة إنتاج الجين ، وحقن الخلايا الجذعية مرة أخرى في جسمك. يبدو الأمر بسيطًا ، لكنه ليس بعيدًا عن ذلك. الفيروس الذي يُحقن في الجين ، في مناسبات أخرى ، يعيد إنتاج أنواع أخرى من الأمراض ، مثل اللوكيميا. لكن يبدو هذه المرة أنه لا توجد عواقب غير سارة في جسد جبرائيل (ولا في جسد ستة أطفال آخرين خضعوا لنفس العلاج).

شيء أساسي مثل المشي ، الخروج إلى الحديقة ، اللعب مع حيوان محشو ، الشعور بالمطر على وجهك ، المشي حافي القدمين على طول شاطئ الشاطئ ... لم يعد مجرد حلم لغابرييل ، الذي حتى الآن لقد كان قادرًا فقط على اللعب مغلقًا في مخبئه الخاص، بألعاب بلاستيكية قابلة للغسل وبدون أي اتصال بأطفال آخرين.

الآن لديه طريق طويل ليقطعه ، كل التعلم الذي لم يكن لديه حتى الآن. وكأن جبرائيل ولد من جديد. أخيرًا ، سيكون قادرًا على الذهاب إلى روضة الأطفال ، واللعب مع الأطفال الآخرين ، والشعور بمداعب والديه ، ونعم ، التفكير في الابتسامات ، دون استخدام الأقنعة.

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ ابتسامة فتى الفقاعة، في فئة أمراض الطفولة بالموقع.


فيديو: سلطع يريد القرش (شهر اكتوبر 2021).