أمراض الطفولة

الأمراض النادرة تصيب الأطفال أيضًا


من بروجيريا (مرض زر بنيامين) ، فقط 250 حالة معروفة في العالم. يشيخ جسم الطفل بسرعة. العمر المتوقع لا يتجاوز 21 سنة. لكن هناك العديد من الأمراض الغريبة: الورم العصبي الليفي ، ضمور العضلات الشوكي الطفلي ، سانفيليبو.. تشير التقديرات إلى أن هناك حوالي 8000 مرض نادر حول الكوكب ، يكاد لا يعرف أي شيء عنها.

28 فبراير يتم الاحتفال به حول العالم يوم الأمراض النادرة. إنها في الغالب أمراض وراثية (في 80٪ من الحالات) ، تصيب 8٪ من سكان العالم. 50٪ من الأطفال. يولدون مع طفرة في أحد جيناتهم. طفرة غريبة ومختلفة جعلت العلماء في جميع أنحاء العالم مشوشين.

العيش مع مرض نادر صعب في حد ذاته. ليس فقط بسبب الأعراض أو الألم أو العواقب الجسدية التي تحملها. لكن بسبب نقص المعلومات والانتباه وسوء الفهم. عندما يكون الشخص المصاب به طفلًا ، نشعر أن المرض أشد قسوة. كيف يمكن للطفل أن يشيخ فجأة؟ هل العظام هشة مثل الزجاج؟ التي لا تستطيع الخروج من الفقاعة؟

هناك أمراض نادرة لا تصدق. بعضها فريد من نوعه ، مثل ذلك الذي يمنع لاندون جونز البالغ من العمر 12 عامًا من الأكل أو الشرب ، لأن لم أشعر قط بالإحساس بالجوع أو العطش. مرضه ليس له اسم حتى الآن. أو تلك التي تجعل آري ، وهو صبي إندونيسي ، لديه "خطوط" مثل الجلبة في جميع أنحاء جسده.

الالاتحاد الاسباني للأمراض النادرة (ERDF) يطلب المساعدة. تساعد في التحقيق. تساعد على تحسين نوعية الحياة لجميع هؤلاء المرضى ، حتى لا يشعروا بأنهم غير مرئيين. حتى لا تقع في اللامبالاة. ساعد في تدريب المزيد من الأطباء على فحص كل من هذه القطرات الصغيرة من الماء في وسط المحيط.

ال250 مليون شخص مصاب ببعض الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالميصرخون بصمت. ومن خلال أيديهم مرفوعة ، يطلبون أيديهم الأخرى لمساعدتهم. هذا هو الفيديو المؤثر والحاسم والجميل الذي يسعى إلى تحريك قلوب الجميع:

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ الأمراض النادرة تصيب الأطفال أيضًا، في فئة أمراض الأطفال بالموقع.


فيديو: مرض عدم تصرف نادر جدا ويحير الاطباء. الطفل رأفت منصور يدخل اهله في دوامة من اليأس! (ديسمبر 2021).