متلازمة داون

ماذا يعلمني أخي المصاب بمتلازمة داون كل يوم


منذ عام 2012 ، كل 21 مارس اليوم العالميمتلازمة داون التاريخ الذي نريد أن نلقي فيه الضوء على الأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب الوراثي بحيث يكون لديهم نفس الفرص للاستمتاع بحياة كاملة مثل بقية المجتمع. في Guiainfantil.com نريد أن ندعم هذا اليوم ونفعل ذلك بأفضل ما نعرف كيف نعطيه صوتًا. هذه شهادة كريستينا ، فتاة تبلغ من العمر 23 عامًا ولديها شقيق مصاب بمتلازمة داون.

أنا كريستينا ، أكبر ثلاثة أشقاء. عمري 23 عامًا ، بابلو ، الأوسط (20 عامًا) ، وأرتورو ، الصغير (15 عامًا). لا أعرف ما إذا كنت أرغب دائمًا في الحصول على أخ أو أخت صغير ، لأنني كنت أبلغ من العمر عامين ونصف فقط عندما ولد بابلو ، لكنني أتخيل أنه سيكون من الرائع جدًا أن أكون قادرًا على اللعب مع شخص ما كل يوم وأن أراه بالتأكيد على أنه دمية جديدة. وهذه هي الطريقة التي أستقبل بها أخي بابلو ، وهو صبي متلازمة داون.

سمع والداي النبأ عندما ولد. قبل ثلاثة أسابيع من الولادة ، لاحظ الأطباء أنها تعاني من مشكلة في الأمعاء وأخبرواهم أن هناك احتمالًا لإصابتها بالتثلث الصبغي ، لكن لم يتم تأكيد ذلك حتى وصلت إلى هذا العالم.

لا أتذكر أي شيء لأنني كنت صغيرًا جدًا ، لكن والدي يقول إن العالم وقع عليه في تلك اللحظة ، وأنه في ظل كل جهله وجهله كان هبوطًا هائلاً. يقول إن الجميع قدموا لهم دعمهم ، وكأنها أخبار كارثية ، وهو الآن بحكمة شديدة ، يقول إنه يجب تقديم الدعم لبابلو ، وهو الذي يتحمل كل تلك النظرات الغريبة المليئة بالجهل كل يوم.

كيف تشرح كل هذا لمثل هذه الفتاة الصغيرة؟ كانت والدتي لديها قصة مع عائلة من الأرانب حيث وُلدت واحدة باللون الأزرق. أحبه الجميع ، لكنه كان مختلفًا ، وهكذا جعلوني أفهم ذلك كان أخي مختلفًا ، وكان بابلو أرنبًا أزرق.

لنا، لقد كان بابلو المحرك لما نحن عليه الآن. إنه الهدوء و Feng-Shui للمنزل. إنه فلسفة وأيديولوجيا وموقف جديد. إنه تغيير جذري ، دائمًا للأفضل. إنه يمثل كل واحد من خطاباتي التحفيزية للوظائف التي أتقدم إليها ، إنه طريقتي في رؤية الحياة ، لأنني أقولها دائمًا: إذا لم يكن هو ما هو عليه ، فلن أكون من أنا.

وهكذا عرفوا والدي ، وأجدادي ، وأصدقائهم ، وأخي ، وأخي الآخر ... الجميع !!! لقد علمني الجهد الذي تتطلبه الأشياء ، للقتال من أجل ما تريد ، وأن الاستسلام ليس خيارًا. وأنا أعلم أن الأمر يبدو لطيفًا للغاية ، ولكنه ليس ذا مصداقية كبيرة ، ولكن هذا ما هو عليه ، وهذا أكثر ما أحبه فيه.

المرة الأولى التي أدركت فيها أن لدي هذه القيم في المنزل كانت ذات يوم خضت امتحان التاريخ في اليوم التالي. لطالما كنت شخصًا علميًا ، لذا فإن دراسة التاريخ كانت بمثابة إحباط بعد الإحباط وأريد حقًا التخلص من المنشفة.

كان وقت الغداء وذهبنا جميعًا لتناول الطعام. بدأ بابلو في تقشير برتقالة للتحلية ، وأمضى عشر دقائق يحاول بلا توقف! حتى بدأنا جميعًا في إخباره بكيفية القيام بذلك ، وإعطائه النصيحة ، وبالطبع شعر بالارتباك. غادر ، لكن في اليوم التالي ، عرف بالفعل كيفية تقشير برتقالة. أعتقد أنني ، في ظل نفس الظروف ، لن أنجح. وكانت هناك كل تلك القيم التي أقولها في بداية الفقرة ، بالاسم واللقب وداخل منزلي.

على مر السنين فهمت كل هذا ، لكن عندما كنت أصغر سناً ، كلفني ذلك أكثر. لم يكن يفصلنا سوى عامين ونصف (حوالي 3 أعوام) ، لذلك عندما كنا أطفالًا لعبنا كثيرًا معًا. أحببت أن ألعب لأكون مدرسه وأشرح أشياء عن المدرسة وحتى مساعدته في أداء واجباته المدرسية. لقد بكيت كثيرًا لأرى أنه لا يفهمني ، لقد تغلبت علي الإحباط من الرغبة بكل قوتي في أن يفهمها في تلك اللحظة بالذات ، لكنني ظللت أحاول حتى حصلت عليها.

مع تقدمنا ​​في العمر ، جعل كل شخص حياته أكثر استقلالية ، كما هو طبيعي. ومع ذلك ، نتحدث عن الفتيات والفتيان والأصدقاء ، ونطلب النصيحة ، ونخبر بعضنا البعض بالأشياء ونهتم ببعضنا البعض. أنا لا أتفوق عليه باستمراركما قد يعتقد بعض الناس ، لا تحتاج ولا تريد. نتحدث عندما نشعر بالرغبة في ذلك ، نخبر بعضنا البعض بما هو جيد لنا ، ونصيح على بعضنا البعض عندما يحين الوقت.

لكن أرتورو في المنزل أيضًا. صحيح أنه كان معنا لسنوات عديدة ، لكنه شهد أيضًا هذا التغيير وهو حقًا شخص لا يصدق. لقد رأيت تطورها وأتذكرها لأنها كانت أكبر سناً. كانت هناك مرحلة طويلة جدًا من الغيرة ، والمطالبة بالاهتمام ، والقول "لماذا بابلو هذا وأنا لا؟". ثم جاءت لحظة أخرى ، تلك التي ذهبنا فيها معًا في كل مكان.

قبل أن أقفز أكثر إلى تعليقات معينة ، أعتقد الآن أنه الجهل بعدم وجود شخص مميز بهذا الشكل. الآن أنا قادر على تجاهله ، لكن الأمر لم يكن هكذا من قبل. مرات لا تحصى نظروا إلينا كثيرًا في الشارع ، أو ضحكوا أثناء مرورهم ، أو أدلوا بتعليق دون أن يعرفوا أن أخي قد متلازمة داون.

هناك حالة واحدة على وجه الخصوص لن أنساها أبدًا. كان يبلغ من العمر 9 سنوات وكنا في حديقة الكرة نحتفل بعيد ميلاد أحد أصدقائي ، لذلك كنا مجموعة صغيرة من حوالي 8 أو 9 سنوات. أتذكر أن بابلو كان يصعد الشرائح (كان أبطأ من البقية والآخرين كنا نتناوب على مساعدته) عندما كان بعض الأولاد الذين كانوا في سن 12 عامًا يعبثون معه لأنه كان بطيئًا ولم يسمح لهم بالمرور. بدؤوا يضايقونه ويسخرون منه!

غلي دمي وواجهتهم لإيقافهم ، لكن بالطبع كانوا أكبر سناً ، لذلك بدأوا يضحكون عليّ أيضًا ويترددون. في تلك اللحظة ، لجأنا جميعًا إليهم للدفاع عن بابلو (أخي) وكانت من أجمل لحظات حياتي. كلنا نبتسم ونهنئ أنفسنا على دعمنا!

الآن عندما كبرت ، كان لدي أيضًا تعليق مؤلم ، لكن لدي إجابة داخلية للغاية: "أتمنى أن تتاح لك الفرصة يومًا ما لمقابلة أخي." وهذا ما يجب أن أقوله لجميع قراء هذا المقال ، لا تخافوا مما يبدو مختلفًا بالنسبة لنا لأنه حقًا مميز.

لقد كان لي الكثير من الاتصال مع الناس متلازمة داون، كمتطوع ، مع أصدقاء أخي ، ويجب أن أقول إنهم يتمتعون بقليل من الضوء في يومك ليومك. كل واحد كما هو مع خصائصه ، ولكن جميعها تتطابق في هذا النقاء الذي يجعلك تشعر حقًا بأنك إنسان.

أود أن أطلب من المجتمع أن يجعل الطريق أسهل لكل هؤلاء الأشخاص المختلفين أو الذين يشعرون بأنهم مختلفون. يشعر الجميع في مرحلة ما من حياتنا بالسوء عندما نريد أن نسلك الطريق غير التقليدي ، أليس كذلك؟ إذا فهمنا معنى الشعور بالاختلاف ، فسنزيل هذه الكلمة وهذا الشعور من حياتنا إلى الأبد.

دعونا نسهل التنوع ، وقبل كل شيء ، دعونا نستمتع به ونترك البقية يستمتعون بهن. لأنه في هذا السياق ، فإن ما يحققه هو أيضًا عملاق: كونه واحدًا أكثر.

المؤلف: كريستينا بارينا غارسيا.

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ ماذا يعلمني أخي المصاب بمتلازمة داون كل يوم، في فئة متلازمة داون في الموقع.


فيديو: أب مصاب بمتلازمة داون ولايعرف ابناءه الخمسة (شهر اكتوبر 2021).